La Asociación de Fibrosis Quística de Misiones alertó sobre retrasos en la entrega de medicación por parte de algunas obras sociales, lo que afecta a pacientes de la provincia.
En Misiones, alrededor de 70 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética y multisistémica que provoca acumulación de moco espeso en pulmones y sistema digestivo. Aunque en los últimos años hubo grandes avances terapéuticos, persisten problemas de acceso a los tratamientos.
Eulalia Méndez, presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Misiones, señaló que algunas obras sociales demoran la entrega de moduladores y otros tratamientos. “Actualmente tenemos dos pacientes sin medicación: una adolescente de 16 años de Posadas con la obra social de los Gastronómicos y un niño de 5 años de Dos de Mayo con Osprera”, indicó.
Los moduladores de la proteína CFTR han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo dificulta la compra directa por parte de las familias. “Una caja de Creon cuesta 250.000 pesos y cada modulador 10 millones de pesos”, detalló Méndez.
Si bien el programa Incluir Salud suele cumplir con la entrega, otras obras sociales generan demoras que obligan a las familias a recurrir a cartas documento. “No todas las familias pueden costear un abogado”, lamentó.
Según el último boletín epidemiológico nacional, en el país hay 2.002 personas diagnosticadas con fibrosis quística. En Misiones, se detectaron recientemente cinco nuevos casos: un bebé de 43 días de Eldorado, uno de 5 meses de Apóstoles y dos niñas de 2 y 1 año de Posadas y Garupá, respectivamente. Estos pacientes aún no reciben moduladores, sino pancrelipasa.
La Ley N° 27.552 de Lucha contra la Fibrosis Quística garantiza la cobertura integral de las prestaciones y creó el Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ). Actualmente, 479 pacientes con cobertura pública reciben moduladores y pancreatina, de los cuales 189 son menores de 12 años.