En Misiones, alrededor de 70 personas viven con fibrosis quística. La presidenta de la Asociación local alerta sobre trabas en la entrega de medicación por parte de algunas obras sociales, lo que afecta a dos pacientes en la provincia.
En Misiones, alrededor de 70 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética y multisistémica caracterizada por la acumulación de moco espeso en los pulmones y el sistema digestivo, que provoca infecciones recurrentes y complicaciones nutricionales. En los últimos años, se registraron importantes avances terapéuticos.
Según indicó a PRIMERA EDICIÓN la presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Misiones, Eulalia Méndez, el problema principal son las trabas y demoras en la entrega del tratamiento por parte de algunas obras sociales. “Algunas obras sociales están entregando los moduladores y tratamientos con demora. En este momento tenemos dos pacientes sin medicación: una adolescente de 16 años de Posadas con obra social de los Gastronómicos y un niño de 5 años de Dos de Mayo con Osprera”, confirmó.
En las últimas décadas, los avances terapéuticos —especialmente el uso de moduladores de la proteína CFTR— modificaron significativamente el pronóstico de los pacientes al actuar sobre la causa subyacente de la enfermedad. Sin embargo, la medicación es muy costosa. “Una caja de Creon (pancrelipasa) cuesta 250.000 pesos y cada modulador, 10 millones de pesos”, explicó Méndez.
Méndez aseguró que, aunque la mayoría de las veces llega con algunas semanas de demora, Incluir Salud está cumpliendo con la entrega de la medicación. “El tema es que algunas obras sociales tardan mucho en entregar los tratamientos y los pacientes no pueden esperar. El modulador les permite mejorar muchísimo su calidad de vida y no pueden dejarlo. Normalmente, el médico pide tratamiento para tres meses y la familia presenta el pedido a la obra social al menos dos semanas antes de que se le termine el modulador. El problema es que a veces, además de la demora, la obra social solo manda una caja y no las tres”, advirtió.
Méndez lamentó que las familias se vean obligadas permanentemente a presentar cartas documento para que las obras sociales cumplan con la prestación. “Lamentablemente, no todas las familias están en condiciones de presentar cartas documento y recurrir a abogados”, señaló.
Según el último boletín epidemiológico nacional, en el país hay 2.002 personas diagnosticadas con fibrosis quística. En lo que va de 2026 no se reportaron nuevos diagnósticos, aunque la falta de reportes se atribuiría a demoras en las denuncias. Méndez confirmó que hay cinco bebés recientemente diagnosticados en Misiones: un bebé de Eldorado de 43 días, un bebé de 5 meses de Apóstoles y dos nenas, una de dos años de Posadas y otra de 1 año de Garupá. “Ellos todavía no consumen modulador, que generalmente se indica a partir de los tres años, siempre por prescripción médica. Son tratados con pancrelipasa”, precisó.
Durante 2025 se registraron 26 nuevos casos en 13 jurisdicciones. Buenos Aires y Santa Fe encabezaron las notificaciones con cinco casos cada una, seguidas por San Juan (3), Corrientes, La Pampa y Misiones (2 cada una), y Córdoba, Chaco, Entre Ríos, Mendoza, Neuquén, Salta y San Luis (1 cada una). Históricamente, el 76,5% de los casos se concentra en Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, CABA y Mendoza. En los últimos cinco años no se registraron nuevos casos en Chubut, Formosa, La Rioja, Río Negro, Santiago del Estero y Tierra del Fuego.
En el marco normativo, la Ley N° 27.552 de Lucha contra la Fibrosis Quística establece la cobertura integral de las prestaciones médicas y la creación del Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ), que permite el seguimiento de la enfermedad y de los tratamientos garantizados por el Ministerio de Salud de la Nación. Actualmente, 479 pacientes con cobertura pública exclusiva reciben tratamiento con moduladores y pancreatina, de los cuales 189 son menores de 12 años. Para acceder a esta cobertura, los profesionales deben registrar los datos clínicos actualizados del paciente en el sistema y emitir la receta electrónica correspondiente, que puede contemplar tratamientos de hasta tres meses.