El miércoles 29 de abril, a las 18.30, el salón del club Luz y Fuerza será escenario de un encuentro abierto a la comunidad para visibilizar y acompañar a pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
El miércoles 29 de abril, a partir de las 18.30, el salón del club Luz y Fuerza será escenario de un encuentro que busca tender puentes donde antes había silencio: un té solidario abierto a la comunidad para acompañar a pacientes con enfermedades poco frecuentes y a sus familias.
La convocatoria, impulsada por Érica Páez junto a otras organizaciones provinciales, tiene como lema “donde lo invisible encuentra voz”, una frase que resume tanto una necesidad como una promesa: hacer visible lo que el sistema y la sociedad suelen pasar por alto.
La invitación está abierta a toda la comunidad, aunque desde la organización se solicita contacto previo para llevar un control de asistentes y garantizar que todas las personas tengan un lugar. “Estamos llevando un control de asistentes. También hay personas que no pueden ir pero quieren colaborar con donaciones, así que todo eso es bienvenido”, explicó Páez en diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones. Para quienes deseen participar o aportar, se habilitó un número telefónico que figura en el flyer difusor del evento.
El encuentro convoca principalmente a pacientes, familias y personas interesadas en conocer más sobre las enfermedades poco frecuentes. Este año, distintas organizaciones decidieron unir fuerzas bajo el lema provincial que apunta al abordaje integral y a la concientización de estas patologías. “Somos pocos en cantidad porque justamente los casos no son muchos, pero desde nuestras experiencias -ya sea como pacientes o acompañantes- decidimos unir fuerzas”, sostuvo.
Entre las agrupaciones que participan se encuentran Familias Rett Misiones (síndrome de Rett), Lupus Misiones, esclerosis múltiple, síndrome GAP1, y también se trabaja en articulación con grupos de fibromialgia, endometriosis y artritis reumatoide, condiciones que, si bien no son enfermedades poco frecuentes, comparten la característica de ser crónicas y de difícil diagnóstico.
La iniciativa tiene dos objetivos centrales. Por un lado, recibir donaciones que serán destinadas directamente a pacientes y sus familias. Entre los elementos más necesarios se encuentran pañales para adultos y niños, leches maternizadas, fórmulas tipo Ensure para quienes requieren alimentación líquida, además de alimentos no perecederos, productos de higiene personal y de limpieza. “Muchas de estas personas tienen algún grado de discapacidad, viven con pensiones y muchas veces también son sostén de familia. Todo esto ayuda y es una forma de acompañar”, precisó Páez.
Por otro lado, el encuentro busca generar un espacio de encuentro, información y contención. “La idea es que puedan acercarse a conocer, informarse, plantear inquietudes o incluso sumarse si tienen alguna enfermedad poco frecuente y necesitan acompañamiento”, explicó la referente.
La organización del evento se realiza “a pulmón”, con colaboraciones de panaderías, el espacio cedido gratuitamente por Luz y Fuerza y vajilla conseguida mediante donaciones, un esfuerzo colectivo que refleja el espíritu solidario que motoriza la propuesta.
Pero, ¿qué son las enfermedades poco frecuentes y por qué suelen ser invisibles? Según detalló Páez, se trata de patologías que afectan a entre uno y dos pacientes cada mil personas. En una ciudad como Posadas, eso significa que puede haber entre 12 y 15 casos por cada patología. “Al ser tan poco frecuentes, se vuelven invisibles. Eso hace que los diagnósticos no sean rápidos, que sea difícil acceder a tratamientos y también encontrar profesionales que conozcan estas enfermedades”, sostuvo.
El lema “donde lo invisible encuentra voz” tiene un fuerte anclaje en la experiencia personal. “En mi caso, soy referente de encefalitis autoinmune. Hace seis años, cuando mi hijo fue diagnosticado, atravesamos un camino muy difícil. Pasamos por muchos diagnósticos, no sabíamos a dónde acudir, consultamos con varios neurólogos hasta encontrar a alguien que conociera la enfermedad. Todo ese recorrido fue muy complejo”, compartió Páez. Hoy, su objetivo es que otras personas no tengan que transitar esa soledad. “Aunque no tengamos la respuesta exacta para cada caso, sí podemos orientar, decir a dónde acudir, quién puede ayudar”.
En ese sentido, destacó el trabajo articulado con el Instituto de Genética del Parque de la Salud, que brinda acompañamiento médico, científico, psicológico y social. “Incluso están trabajando en la detección de pacientes, ya que muchas de estas enfermedades son genéticas”, añadió. Este tipo de alianzas resultan clave para construir una red de contención que vaya más allá del momento del diagnóstico. Porque, como recordó, el diagnóstico es solo el inicio. “Muchas de estas enfermedades son crónicas, entonces el diagnóstico es solo el inicio. Después hay todo un proceso de vida con la enfermedad. Por eso es fundamental contar con espacios de contención, donde las personas puedan compartir experiencias con quienes están atravesando lo mismo”. Para avanzar en esa dirección, se están generando talleres psicosociales mensuales destinados a pacientes y familias.