En el Día Mundial de la Hemofilia, se analizan los desafíos de acceso a la atención y los costos directos e indirectos que impactan a pacientes y familias en Argentina y la región.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), que recopila información de 120 países, se estima que en el mundo hay más de 800 mil personas con hemofilia, aunque solo se han identificado plenamente cerca de 241 mil.
En las Américas, en 2020 se identificaron 55.287 personas, pero se calcula que la cifra real supera las 103 mil. En Argentina, los pacientes identificados oscilan entre 2.500 y 5.000.
Las personas con esta condición, así como sus familiares y cuidadores, enfrentan diversos desafíos que pueden afectar su calidad de vida. Entre ellos, se destacan la falta de acceso a una atención integral que fomente la salud física y psicosocial, el estigma social —especialmente en casos hereditarios— y el desconocimiento sobre la enfermedad tanto en pacientes como en parte del sistema de salud.
La FMH y la comunidad Madres eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con la hemofilia en América Latina, identifican una serie de costos asociados. Los costos directos incluyen:
- Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, especialmente para quienes residen lejos de los centros de atención.
- Tratamientos, terapias o medicamentos no cubiertos por los sistemas públicos de salud.
- Compra o alquiler de refrigeradores de alta capacidad para conservar medicamentos esenciales.
Por otro lado, entre los costos indirectos se encuentran:
- Compra de equipos de protección física (rodilleras, cascos) para prevenir sangrados.
- Abandono temporal o permanente de trabajos formales o carreras profesionales para dedicarse al cuidado.
- Interrupciones en horarios escolares o laborales por emergencias o controles médicos, lo que afecta el aprendizaje y reduce ingresos.
- Adecuaciones estructurales en hogares o escuelas para evitar golpes o heridas.
- Desmejoramiento del bienestar físico por el desgaste de atender emergencias.
- Pago de clases particulares cuando no es posible asistir a clases regulares.
- Disminución de tiempo y recursos para actividades sociales, educativas o laborales.
Estos factores no solo impactan la productividad y el bienestar familiar a corto y largo plazo, sino que también tienen un efecto desfavorable para la sociedad en general.