En el Día Mundial de la Hemofilia, se analizan los desafíos y costos directos e indirectos que enfrentan las personas con esta condición y sus familias, destacando la importancia del acceso a una atención integral.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida por una mutación genética. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), se estima que en el mundo hay más de 800 mil personas con hemofilia, aunque solo se han identificado plenamente cerca de 241 mil. En las Américas, en 2020 se identificaron 55.287 personas, pero se calcula que la cifra real supera las 103 mil. En Argentina, los pacientes identificados oscilan entre 2.500 y 5.000.
Las personas con esta condición, así como sus familiares y cuidadores, enfrentan diversos desafíos que pueden afectar su calidad de vida. Entre ellos, se destacan la falta de acceso a una atención integral, el estigma social y la falta de conocimiento sobre la enfermedad tanto en pacientes como en actores del sistema de salud.
La FMH señala que, además de los costos directos relacionados con el cuidado médico, existen costos indirectos de alto impacto personal y social. Estos incluyen el ausentismo escolar o laboral, que puede limitar el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. La carga emocional y social también impacta en la estabilidad familiar y crea obstáculos para la interacción social, la educación y una vida laboral estable.
Según la FMH y la comunidad Madres eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, los principales costos directamente asociados al cuidado son:
- Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, especialmente para quienes residen lejos de los centros de atención.
- Tratamientos, terapias o medicamentos no cubiertos por los sistemas públicos de salud.
- Compra o alquiler de refrigeradores de alta capacidad para conservar medicamentos esenciales.
Entre los costos indirectamente asociados, especialmente cuando no hay acceso a atención integral, se identifican:
- Compra de equipos de protección física (rodilleras, cascos) para prevenir sangrados.
- Abandono temporal o permanente de trabajos formales o carreras profesionales para dedicarse al cuidado.
- Interrupciones en horarios escolares o laborales para atender emergencias o controles médicos.
- Adecuaciones estructurales en hogares o escuelas para evitar golpes o heridas.
- Desmejoramiento del bienestar físico por el desgaste de atender emergencias.
- Pago de clases particulares cuando no es posible asistir a clases regulares.
- Disminución de tiempo y recursos para actividades sociales, educativas o laborales.
Estos factores afectan la productividad, el bienestar y las expectativas a corto y largo plazo, con un efecto desfavorable para la sociedad en general.